Como não se esquecer do Alzheimer: uma revisita

Cansadas, uma deita no chão do quarto, aos pés da cama, e a outra é deitada na cama. Uma se esforça para dormir quando pode e a outra ri e trava conversas solitárias de si consigo. E eu não sala, não consigo dormir. São minha vó e minha mãe, tentando lidar com o Alzheimer, entre um passeio e outro pela casa.

Em 2018 gravei um podcast sobre alguns de nossos encontros com a doença de Alzheimer [disponível aqui]. Algumas descobertas estranhas, tensões. De lá pra cá os passos diminuíram, o corpo entortou um pouco, mas ainda estamos aqui, na luta de uma estranha rotina que não deveria, de modo algum, ser estranha. Neste momento, minha vó está toda empacotadinha, com coberta, sentada no sofá, perto da janela. Minha mãe na poltrona ao lado, fazendo o trabalho de faculdade e eu, sentada a corrigir trabalhos de alunos. E as duas atentas a qualquer movimento ou engasgo. Vivendo. Estar aqui me fez ter a necessidade de revisitar este podcast, de trazê-lo, na escrita e transcrição,  mas também de abri-lo para em breve um novo podcast. Por enquanto, ficamos com a transcrição, talvez não tão fiel. Quando gravo um podcast, antes eu escrevo, porque a escrita me faz pensar, mas mesmo assim, repenso na fala, então no áudio deve ter algumas coisas que surgiram no momento de gravação.

Talvez este seja o texto mais pessoal que já escrevi no Nota Manuscrita, mas hoje o dia está nublado, quero pessoalidades, quero abraços, quero colo de vó.

***

Mãos.

A fala do corpo. Tenho me dado este direito, de sentir, se me segurar, de me acalmar. [Três gerações de mãos, de afetos]

Oi, tchapôs,[1] aqui é Fabiana Pedroni e este é o Não Pod Chorar, um extra do podcast Não Pod Tocar, em que cada um dos participantes tem ai seus 20 minutos para praticar a dádiva da reclamação. Encaramos estes resmungos como uma prática de reconhecimento de um problema, seguido de soluções, porque também não adianta só reclamar. Além disso, esse espaço serve também para cada integrante se apresentar um pouquinho mais. Como tenho dificuldades de falar sobre mim mesma, acho que é um bom espaço pra deixar essa bobagem de lado e abrir o coraçãozinho.

Antes de começar esse momento de super intimidade com os ouvintes, vale lembrar que o Não pod tocar cola junto da campanha opodcastédelas2018 pra incentivar a presença de nós mulheres na podosfera. Pra mim, que sou iniciante neste universo, fico cada vez mais envolvida pelos esforços de tornar este um espaço igualitário de participação. Se você não conhece essa iniciativa, que começou em 2017, chega mais no http://opodcastedelas.com.br/ e siga o @opodcastedelas no twitter. Essa campanha acontece no mês de março em que cada programa participante se compromete a ter pelo menos uma mulher no elenco, o que não impede de usar a #opodcastedelas todo ano incentivar e usufruir da variedade de pontos de vista e fortalecer as minas podcasters. Todo mundo aqui do Não pod tocar acredita que quanto mais extensa forem essas e outras campanhas similares, mais simples será de encontrar podcasts que já nasçam com a presença de mulheres.

E é assim, que cá estou. Mulher, podcaster, resmungando no segundo episódio do Não Pod Chorar [latidos do Chewie] “ai, Chichi, relaxa que logo você vai ter um episódio só seu! Vai poder reclamar de povo que não cata cocô da calçada, vai reclamar do seu amigo ruskinho, vai reclamar de tudo, mas agora não. Vai lá encher o saco do Coiso enquanto eu organizo aqui meus pensamentos confusos”. Bem, voltando, “ai Chewie, má que coisa siminino! Tá com alzheimer é, falei pra ir lá no Coiso…”[2]

Ok, agora vai.. no episódio anterior vocês devem ter ouvido Rodrigo Hipólito e suas claras instruções sobre Como desistir de um doutorado. Se não ouviu, volta lá, ouve rapidinho, porque eu não vou contar tudo de novo o que ele já resmungou. Essa parte inicial é uma resposta básica aqui sobre o doutorado, que eu teoricamente fazia junto de Rodrigo e que também teve o mesmo fim, o “partiu fazer qualquer outra coisa”. Como Rodrigo mesmo disse, minha situação com o doutorado foi um pouco diferente, não vou me estender em detalhes, mas a diferença mínima apenas é: eu só me reuni inutilmente uma vez com minha ex-futura orientadora, reunião na qual ela se recusou a discutir meu projeto, recusou-se a conversar sobre perspectivas de futuro, já que ela mesma não considerou, aparentemente, a possibilidade desse futuro. Apenas contou vários casos de desistências de alunos e disse “senta e fica quietinha”. Bem, como não sou de ficar quieta, nem sentada, segui com minha vida. Se, para Rodrigo não deram olá, assim que chegou na Unicamp, para mim, me negaram o tchau. Depois do desligamento, a suposta orientadora não respondeu meu email, o que foi uma confirmação de que eu não era bem-vinda na universidade e que bom que eu tinha ido embora. Por um lado, poderia ficar ofendida, mas compreendi que não me faria bem acreditar que minha alta produtividade acadêmica não era condizente com o funcionamento de um doutorado. Viu, sem lógica, então, vamos para outro tópico porque tenho preguiça de falar de coisas sem lógica.

Esse extra, o Não Pod Chorar, é, pra mim, aquele espaço de maior urgência. Acredito que se vocês já ouviram os resmungos de Rodrigo, já devem ter pensando em como esta situação acadêmica pode ser entendida na vida de vocês, seja pela ideia de desistência, mudança de planos, reconhecimento de erro, ou mesmo da compreensão de seus limites de insistência ou de porquê tomamos más decisões quando estamos cansados. Eu costumo ser bem insistente, mas, em casos nos quais não consigo lidar com humor, nem que me desafiam, eu simplesmente vou fazer outra coisa. Por isso, hoje, decidi resmungar sobre uma questão que afeta boa parte da população e sua falta de habilidade, pra não dizer bom senso, de lidar com um paciente que tem Alzheimer. “Má Fabiana, misericórdia, é pra ser um programa divertido, doença não é divertido”. Não, não é divertido, mas bom humor pode amenizar um pouco o peso das responsabilidades. E não estou falando de negligência, mas de diminuição de impacto através de pequenas atitudes no dia a dia. Qualquer pessoa que tenha um paciente de Alzheimer na família ou que seja um amigo próximo, sabe que é uma doença bem arrasadora, não apenas para o corpo do paciente, mas do que exige do cuidador. É comum que algumas pessoas não saibam lidar com a situação, mas, tenho pensado que essa dificuldade pode muito bem ser um resultado do nosso silêncio. Na teoria, uma parcela da população sabe que o Alzheimer existe, mas conhece muito pouco da doença, chegando mesmo a confundi-la com a esclerose, por exemplo. Vale dar um pulinho lá no Naruhodo para ouvir mais sobre a doença, deixo o link na descrição. Não vou adentrar muito na área científica, porque não me sinto segura o suficiente para falar de um assunto no qual não sou minimamente especializada, mas… se tem alguma coisa em que minha família se especializou, especialmente minha mãe, é a lidar no dia a dia com a doença sem pirar demais. Estou dizendo que é fácil? Obviamente que não! Mas essa troca de informações (troca, porque estou esperando os comentários de vocês ouvintes rs), os debates, eles são importantes para nos situar melhor em como lidar com algumas situações comuns da doença, ou mesmo as mais inusitadas.

Então, vamos por parte, primeiro, vou apresentar a minha avó alzheimeriana. Sim, aqui em casa começamos a nomear o paciente de Alzheimer ou mesmo um potencial paciente, como alzheimerianos. Isso dá um charme para nos preparamos para o que vem a seguir depois do diagnóstico. Quem cuida da minha avó, os cuidadores de fato, que a acompanham sempre, são minha mãe e meu tio Emerson, este que mora com a minha avó e com meu avô. Mesmo sabendo que na família muitas mulheres têm Alzheimer, não é costume, ou melhor, não era, termos uma maior atenção para a doença. Até porque até surgir o diagnóstico da minha avó, eu achava que qualquer tipo de demência era de outra ordem, menos drástica. É um processo de negação, muito perigoso, por sinal. Eu ouvia histórias sobre a minha bisavó, mãe da minha avó, e não conseguia associar que correr nua na rua enquanto come um pedaço de tijolo pode ser um indício de uma doença, não de rebeldia misturada a falta de ferro no organismo. Parece absurdo, mas se hoje falamos ainda tão pouco sobre o Alzheimer, imagina há 30 anos? Quando criança, achava que as mulheres da minha família, ao envelhecerem, ficavam meio gagás (usávamos mesmo essa palavra), e faziam o que queriam. Como uma criança muito calorenta, achava que ao crescer, ninguém me enxeria o saco se eu saísse correndo pelada por ai, então, não era exatamente um problema. Porém, contudo, no entanto, descobri que não era bem assim. E aquele velho conhecimento, que quase virou um slogan da família, ganhou novas palavras: “nesta família as mulheres tem Alzheimer e os homens tem câncer”. “Pesadíssimo Fabiana”. Mas é, uai. Nem todos, claro, mas a taxa é bem alta pra ser ignorada. E se torna ainda mais preocupante quando junto os discursos dos dois lados da família. O irmão do meu avô tem Alzheimer, a irmã da minha avó tem Alzheimer, minha vó tem Alzheimer, logo, não, não quer dizer que logo todos terão Alzheimer, apenas que temos que conversar sobre e encarar a realidade que nos é posta. Fugir, neste caso, definitivamente, não é solução. Por mais que a doença não tenha cura, há medicações que retardam o avanço da doença, já que ela é degenerativa, há atitudes no dia a dia que ajudam a postergar os sintomas e manter uma boa qualidade de vida. “Quantas, promessas, Fabiana, para de dar voltas”.

Situação 01: Primeiros anos da doença. Dona Nita, minha vó, anda normalmente, fala, conversa, come sozinha, toma banho sozinha, faz tarefas diárias, tudo quaaase normal, mas, em alguns momentos, ela faz umas coisas que não dá pra entender de cara o que são. Alguns falarão sobre alucinações, que é ter uma impressão, uma sensação falsa desconexa da realidade. Mas nem sempre é tão desconexo assim, por isso não gosto tanto da palavra alucinação, ela sempre parece ser um efeito colateral de remédios ou drogas, não sei. Pensemos em um dos muitos conflitos de realidade vivenciados. Estamos na sala, sentados, e ela do nada levanta, vai ao centro da sala e se inclina, como que para pegar alguma coisa. Mas não tem nada no chão, nem mesmo uma sujeira, um bichinho, nada. Ela cata algo, suspenso no ar, que só ela consegue ver, fica ereta, depois abaixa novamente e cata outra coisa e repete esse processo algumas vezes até voltar pro sofá, para descansar. O que muitas vezes as pessoas fazem é interromper o processo de alucinação. A depender de como está o avanço da doença, o nível da alucinação, pode até ser indicado a interrupção e aquele voltar para a realidade. Fazíamos isso no começo, quando ela mesma, muitas vezes, já se interrompia rindo, dizendo um “eita, tem nada aqui” rs Mas com o tempo, a interrupção se torna dolorosa para o paciente, porque para ele o objeto alucinado é mais real do que aquilo que nos é palpável. E, pelo menos aqui em casa, adotamos o lema, sim, somos a família dos lemas, “qualidade de vida antes de tudo”. Então passamos a interromper, ou guiar a alucinação de volta para a realidade em casos em que ela poderia se machucar, por exemplo, se fosse um risco, mesmo que pequeno, ou quando essa alucinação demorava muito tempo. Na situação que eu descrevia, ela se senta no sofá, depois de recolher seus objetos alucinados e, ai, o que que a gente faz? “Oi, vó, cansou muito”? E ela responde, com um pouco de dificuldade algo como “sim, a terra tá dura”. E logo, você compreende que ela estava trabalhando na roça, como fez por muitos anos na vida. E você continua “Mas a colheita foi boa neh?”, “mais ou menos..” depois era comum ela mudar de assunto, quando percebia que ali era impossível colher, porque estávamos na sala de casa, na cidade, sem roça… Quer dizer, você diz um “Oi”, para chamar a atenção, com um leve sorriso, agradável, de preferência dizendo o nome dela, ou como você sempre a chama, para ela se reconhecer, depois conecta a realidade em que ela estava com a sua. Tudo num simples diálogo, em que você deixa a pessoa pensar por si mesma. Exercitar o pensamento, exercitar a imaginação, pensar em outros objetos não é um problema, é capacidade cognitiva. E se ela risse da situação, ótimo, voltou de boas pra realidade e vamos rir juntos. Como ela sempre foi brincalhona, no começo, era comum dizer algo como “ihhh, tá na hora de internar” ou responder ao famoso “tudo bem vó?” com um “tô viva, tá bom” rs Não se deve nem ignorar que há uma alucinação, mas ao mesmo tempo, fazer do sintoma algo positivo, um momento para fazê-la rememorar coisas, fazer outras coisas. Fechou o ciclo da alucinação, pergunta como era trabalhar na roça, o que ela lembra daquela época… Essas coisas.  Muitas vezes percebíamos que essa ação de colheita vinha depois de descascar alho, de fazer alguma atividade que lembrava legumes. Interessante neh? É uma questão de estarmos atentos à rotina e as possibilidades de associação dessa rotina com uma rotina do passado. As coisas ficam confusas, principalmente quando a pessoa ainda é muito independente.

Isso nos leva à situação 02: Má Fabiana, paciente de Alzheimer não pode descascar alho! Depende do avanço da doença. Outro grande problema sobre não conversar sobre Alzheimer é achar que o diagnóstico vai proibir a pessoa de continuar sua vida. O Alzheimer percorre pelo menos quase uma década de vida da pessoa, ou mais. Minha avó foi diagnosticada em 2010, estamos em 2018, é só fazer as contas. E ainda temos que somar uns bons anos até termos descoberto o que estava errado, porque o silêncio nos faz adiar a ida ao médico, nos faz tirar por menos uma situação. São 08 anos de doença e ela ainda anda, claro, precisa de ajuda, mas faz sua caminhada quase diária, sobe e desce escada, come sozinha, toma banho, tudo com ajuda, mas os movimentos estão ali, há ainda alguns momentos de fala, de sorrisos, de reações… Quer dizer, o diagnóstico não é para ser encarado como um contrato com a dona morte. Morrer, todo mundo morre. Sabe aquele ditado, que nem sei se é um ditado “eu tô grávida, não tô doente”. Paciente de Alzheimer não precisa, necessariamente, entrar de repouso. Uma coisa não está diretamente ligada a outra. O repouso é necessário quando a doença é porta de entrada para outras doenças, quando o corpo está mais frágil. Por isso alguns dizem que a doença em si não mata, ela degenera, o que mata são outras doenças que podem acometer o idoso alzheimeriano. Portanto, na situação 02, deixe a pessoa seguir sua vida, fazer suas tarefas diárias, sua rotina, até que se perceba que essa rotina pode, de fato, ser um risco. Não vai querer que do nada ela vire uma grande esportista ahsuahs. Quando minha avó parou de descascar alho? Quando ela preferiu descascar só com as unhas porque tinha medo da faca e, aos poucos, não tava muito prático. Ela pegava o alho pra descascar e desistia em poucos minutos. Não tá afim, então não tá afim. Bem assim… as facas só foram escondidas depois quando ela passou por uma fase mais violenta.

E daí vem a situação 03: o alzheimeriano não quer te ofender nem te matar, mas… ele tá inquieto, a vida não tá respondendo a seus anseios, seu corpo não responde, sua cabeça está confusa, então… por favor, jamais leve pro lado pessoal uma ofensa. Imagina se eu tivesse parado de ver minha avó porque ela me chamou de piranha preguiçosa várias vezes. Brigou comigo, repetiu que eu não sirvo nem pra lavar minhas calcinhas, que eu devia deixar o homem alheio em paz, e por ai vai. Ela vai dizer coisas que jamais disse, porque está tudo entalado na garganta e agora não tem mais quem a puna, ela não reconhece algumas cordialidades sociais, então, vai mesmo xingar todo mundo e mostrar o preconceito de sua geração. Raramente ela fala as coisas pensando na pessoa com quem fala, até porque quando isso acontece, ela não está tão conectada ao presente, pode estar falando da vizinha que deu encima do meu avô há uns 40 anos, ou a filha de criação que ficou uns poucos anos na casa dela e que, essa sim, não lavava as calcinhas, deixava tudo jogado em baldes pelo quintal, pegando sol rs. Ou seja, esses desabafos e mudança de comportamento já são mais que esperados, porque a pessoa perde seus referenciais. Um sofrimento de outra época, vem à tona, do nada, misturado à várias outras emoções, então.. pensem que a gente se estressa no trânsito, neh, o paciente com Alzheimer está num carro desgovernado sem conseguir pedir ajuda, sem conseguir saber como foi parar ali, não sabe decidir se bate nos outros carros, se aperta a buzina e chega um momento que ele esquece até mesmo o que é um carro. É desesperador. Ver o sofrimento de um ente querido abala qualquer um, mas é nessa hora que você respira fundo, se afasta, espera o corpo do outro reagir e então, você reage positivamente, para que a resposta também seja positiva. Por exemplo, estou ajudando minha avó a caminhar pela casa, porque ela acordou se sentindo meio desorientada. Estamos caminhando e do nada, sinto o braço livre dela dar a volta e tentar beliscar minha bunda. Hummm.. se eu reajo bruscamente, como se entrasse numa briga, ela vai querer me bater mesmo, o corpo vai reagir como briga, mas, se eu seguro a mão com firmeza (porque não quero um beliscão), sorrio dizendo algo como “eita taradisse, deixa essa bunda em paz que ela num é sua”, ela pode até insistir, mas muito provavelmente vai rir se compreender a frase ou só ficar mais amável porque me viu sorrindo. O que podemos fazer quanto a um comportamento mais agressivo é tentar levar numa boa, não se ofender. Se a pessoa insiste na agressão, diga diretamente “não!”, apenas isso. Desculpem a sinceridade e o comparativo, mas é como palavras de adestramento. Fáceis de entender e acompanhadas com linguagem corporal, o que nos leva à situação 04, e última, porque sei que já falei demais e esse extra deve ter uns 20 minutos. Talvez eu faça um episódio dois, caso perceba que este resmungo foi útil em algo rs.

Depois de falarmos sobre alucinações, incentivo à rotina e reações violentas, vamos ao que muitos consideram a parte mais difícil de lidar emocionalmente: o esquecimento. Tenho que dizer que as pessoas precisam, urgentemente, compreender que o não lembrar de alguém, não quer dizer que a pessoa não goste ou nunca gostou de você. A primeira pessoa que minha vó esqueceu, foi o meu avô. A gente brica que o que causa o Alzheimer na minha família são os homens, por isso fazemos questão de esquecer deles logo rs Isso é um pouco reforçado porque a mãe dela, minha bisavó que comia tijolos, lembram?, ela esqueceu o marido também. Mas no caso, esse já estava morto, e daí ela confundia meu avô, ou seja, o genro, com o marido. Não sei se rolou alguma situação muito constrangedora no início, mas minha avó me contou, logo depois que soube que ela também tinha Alzheimer, que às vezes minha bisavó só conseguia dormir a noite se ela deitasse do lado do meu avô, ou seja, na cabeça dela, meu bisavô. Então.. minha vó esperava a mãe dela dormir ao lado do seu marido, para então ele ir pro quarto dela. Uma puta dedicação de carinho à família. Acontecem situações surreais, mas.. a gente aprende a lidar do melhor modo possível.

Sobre o esquecimento, quando me mudei pra São Paulo, para fazer o mestrado em história social na USP, acabei ficando mais tempo longe e receosa de perder os últimos meses em que eu sabia que minha vó se lembraria de mim. Quando ela começou a esquecer, lembrava de mim só em alguns momentos, eu sabia que precisava me despedir. Olha que coisa absurda! Hoje eu sei disso, mas na época, tava toda dramática, porque sentiria, e sinto, muita falta de ouvir minha vó me chamar de Binha, porque só ela me chama assim. Daí comprei uma passagem, vim pra Vitória, fiquei na casa da minha vó, gravei ela me chamar de Binha quando ela lembrou e chorei horrores depois, no carro, sozinha com minha mãe. É necessário se dar o direito de ficar triste com a situação, mas.. no outro mês voltei pra Vitória e a danada me chamou de Binha de novo. Tipo… eu precisava daquele processo para poder assimilar a doença na família, mas a realidade é que minha vó tava viva neh! E ainda está rs não me chama mais de Binha, mas vira e mexe quer me pegar no colo. Tá valendo rs Não dá pra esperar demais, nem de menos, o diagnóstico, novamente, não quer dizer que a pessoa que está ali não é mais ela. Detesto quando dizem isso. Mesmo com todas as mudanças de personalidade, precisamos compreender que a pessoa muda porque tudo fica embaralhado. Esquecer é doloroso, mas sinceramente, comecei a pensar se isso não é um problema do nosso ego inflado, que chega ao ponto de achar que é mais importante a pessoa lembrar de você do que ela estar bem. Falo isso mais especificamente por conta das visitas. Se quer fazer uma visita para alguém com Alzheimer, faça o quanto antes, porque ela vai esquecer e não é culpa dela. Minha vó ficava muito nervosa quando uma visita chegava e insistia “ você não lembra de mim? Por que você não lembra de mim?” e começava a contar todos os causos sem nem perceber que na verdade estava torturando cruelmente minha avó. Ela podia não lembrar da pessoa, mas saber que deveria ter lembrado, sentir a agitação de outra pessoa, a deixava extremamente nervosa. E nervosa, eu digo, até mesmo violenta. Pelo o que aprendi com a doença, a pessoa pode não conversar, pode não responder em palavras, mas as sensações, a resposta corporal prevalece por muitos anos. As visitas podem, sim, acontecer, elas podem ser positivas, fazer bem para todos, mas, antes de tudo, converse com a família. Não apareça do nada. A rotina com a doença é bem exaustiva e nem sempre é um bom dia para visitas. Além disso, é bom conversar antes para que aquele choque inicial da realidade sobre a doença não aconteça na frente do paciente. Vejo que a maioria das pessoas são ofendidas no seu ego quando não são lembradas. Ok, seres humanos, mas… ai, gente, é até difícil dizer algumas coisas, mas já aconteceu tanto de a visita se espantar com a doença, achar que a minha avó que estava ali, quietinha, estava morta, porque ela não lembra da pessoa, e daí começar um choro maluco, agitado, “por que você não lembra de mim, sou fulana, sua grande amiga” e ba bla bla.. gente, de duas uma, ou minha avó ficava agitada, porque não sabia o que estava acontecendo, porque tinha uma mulher chorando loucamente na sua frente, ou ela ia tentar consolar a visita. O que era bem mais raro… corpo agitado, corpo confuso na frente de alguém com Alzheimer significa paciente agitado, confuso e muito provavelmente um tapa ou beliscão. Quase um “cala a boca sua histérica” rs

Ai, pior que agora eu preciso falar de mais uma situação, será que dá tempo? Ah, vamos pra situação 5: Alzheimer como doença reveladora do processo de desenvolvimento do sujeito como um ser social. Oi? Imaginem uma senhora branca, de descendência italiana, baixinha, de um metro e cinquenta, cabelo cinza, muito magra, com a pele manchada de sol, de machucados, uma senhora, enfim, um pouco judiada pelo tempo. Era teimosa, mas com um censo de humor marcante, que gostava de falar bobeira, bem amável, e super dedicada à família e ao lar. Participava da igreja, muito religiosa, rezava por todo mundo, fazia ações sociais das mais diversas, desde conseguir comida para quem precisa a fazer visitas aos presidiários. A magreza dela depois compreendi que era de um voto de vaidade que ela fez ainda nova, então, nada de comida em excesso, nada de ser consumista, de comprar roupas bonitas, de pintar a unha, uma vida de privações autoimpostas. A lista é grande, mas paremos por aqui. Daí, ela chega quietinha na janela e sussurra “cuidado com ele”, e você não entende nada. Um bom tempo depois, a coisa fica bem mais escancarada e você se espanta, quando ela chega na janela e grita “saí daí negão!” e ela sai correndo. Você não sabe bem o que fazer quando a pessoa lá da rua olha pra cima com raiva, o que é justificável, já que ele não sabe da herança preconceituosa que minha avó lutou a vida inteira e que começa a sair de dentro dela como uma enxurrada. É grito de preconceito racial pra cá, é cutucada pra eu ficar atenta às, segundo ela “putinhas da rua”, mesmo que ela só esteja vendo a filha da vizinha vestida para um sábado a noite, nada demais. E, bem, o que muitos fariam no caso? Nunca mais saíram com o paciente na rua ou trancariam a janela, mesmo que estivesse um calor da  moléstia. No começo, você até pode tentar explicar que o mundo mudou, que, neh, mas… não insista tanto, não faça isso ser um sofrimento a mais para a pessoa. Com o tempo, todo mundo que passava na rua, sabia que ela estava doente e, por mais ofensivo que fosse, começaram a entender que aquilo tudo era um resquício da nossa própria sociedade. E se não entendesse, bem, ela ia gritar mesmo assim rs Tudo isso nos mostrou que no fundo, minha avó esteve tão dedicada a não cair nesses julgamentos, que nunca percebemos que provavelmente, a sua infância e juventude foi muito marcada por esses absurdos e que, provavelmente, se casar com um homem que tem aquele nariz de descendência afro, que é o do meu avô, não deve ter sido tão simples assim. Ou mesmo que aquilo que achávamos de uma linda dedicação a família, ao lar, estava mais a uma vida guiada pelo machismo e pelas exigências absurdas que recaiam sobre o comportamento feminino. Assim que ela esqueceu meu avô, quis ir pro shopping, quis ir dançar, quis sair mais de casa do que pareceu querer a vida toda. Antes era um custo tirá-la de casa, sempre arrumava uma desculpa. “Tenho que fazer isso… tenho que fazer aquilo… tô me sentindo um pouco mal…” E agora a gente se pergunta, será que ela não saia, na verdade, porque ela achava que não podia ou não devia, porque mesmo que ninguém a estivesse cobrando, agora com seus mais de 60 anos, ela mesma se cobrava um comportamento reflexo da sociedade machista, em que mulher só sai de casa se acompanhada pelo marido? E, bem, meu avô era do tipo que não sai. Vide a resposta… Quando eu dava a mão pra ela, se estivesse com algum anel, ela pegava e colocava no dedo dela, foi ai a primeira vez que vi minha avó a usar cordões, a querer pintar a unha, a se alimentar direito, tornou-se mais saudável, quer dizer… essa foi a fase em que conheci a pessoa que provavelmente minha vó sempre quis ser, que no fundo ela era, mas que negava por uma imposição social. E isso, pra mim, foi o processo mais dolorido. Dane-se que ela se esqueceu de mim, mas saber que por décadas, ela, mulher, esqueceu de si mesma, porra.. pesado. E o que você faz? Ri e pinta a unha dela! Vai passear no shopping! Foi uma fase curta, mas muito boa. Depois veio uma um pouco mais difícil de aceitar, tão ruim quanto a do resquício racista. A fase do trabalho. Tudo era trabalho. Ela passava o dia mexendo com água, lavando roupa, brigando quando alguém estava descansando, porque tem que trabalhar pra comer. Era um tal de “cuida desses minunu, enquanto lavo aqui”, uma briga para tentar se aproximar do fogão, não deixávamos mais, ela não cozinhava mais.. mas lavar roupa, ela queria muito, arrumar as camas.. e aí ouvi uma triste conclusão do meu avô “a vida é uma merda, a gente fica doido trabalhando pra quê?”. Foram várias lições difíceis aprendidas, mas que me fez atentar melhor para minha rotina, minhas escolhas, e me tornar a mulher feminista que até então eu não era, ou negava ser.

Então, no final das contas, a gente aprende muito com a doença, aprende a observar o corpo, as reações, a premeditar quando vai levar um beliscão, a reconhecer o que a outra pessoa gosta ou não, a conhecer uma pessoa que você não conhecia mas que fazia parte da pessoa que você ama, a compreender do que ela é capaz de fazer e auxiliar nessa tarefa ao invés de desacreditá-la de que ela é capaz. Já nos questionaram muito porque não fazemos uma rampa, porque ela ainda desce as escadas. Simples, porque ela consegue. Depois de dias chuvosos, em que ela não pode caminhar, percebemos que ela tem maior resistência para sair de casa. Porque saiu da rotina, mas assim que ela dá os primeiros passos, tudo volta a ficar natural. É importante estimular, sempre, e descobrir o que a deixa feliz. Porque.. esse é o lema, qualidade de vida, certo?

Espero ter chegado ao fim desse resmungo sem ter feito alguém chorar, essa não é a intenção! Apenas quis mostrar que a vida taí e tem que ser vivida de modo consciente até que não seja mais possível. Acho que essa fala não ficou lá bem como eu queria, provavelmente o bom humor com mais situações engraçadas devem vir num outro episodio. Então, aguardem que outro dia conto como minha vó alzheimeriana se apaixonou por um cara e levou ele pra casa pra morar com ela e meu avô!

***

Depois eu digo que às vezes me empolgo, falo demais e saio andando falando sozinha e ninguém acredita. Terminei o áudio, juntei umas cabeças, conversei mais umas horas sobre o assunto e… e… no meio de um dos muitos brancos de memória, lembrei que eu não dei tchau para meus queridos tchapôs! Imperdoável. Então voltei, um dia depois, para dar tchau, pra dizer que a conversa, ao menos pra mim, foi muito gostosa, e que claro se chegou até aqui é porque também está afim de falar, então bora bater um papo pelo pelo email nãopodtocar@gmail.com ou pelo meu instagram hi-.-pedroni, que deixo na descrição junto dos perfis dos outros integrantes do não pod tocar. E como tem um sujeito muito exigente ao meu lado, vocês podem também ouvir os latido do chi chi no @nãopodtocar. É isso gente, até mais e logo volto pra resmungar mais um pouco e contar muitos causos.

 

[1] Quando comecei a gravar o podcast queria um nome gostoso para chamar os ouvintes e aqueles que poderiam conversar comigo. No meu ambiente íntimo de convívio eu falo umas palavras estranhas, meio neologismo, meio língua-bicho, uma língua tchapô (lê-se ‘tiapô’ rs). Sabe quando você anda pela rua e fica cantarolando coisas que não sabe bem o que são? Tcha tcha tcha ri pôô… ou quando alguém te irrita e ao invés de dizer “que bosta”, você diz “tchapô!!”. É isso, é bem isso..

[2] Estes diálogos são desdobramentos do audiodrama inicial da primeira temporada do Não Pod Tocar, em que Chewie e Coiso são personagens. Bem, Chewie é mais que isso, é meu cachorro lindo e podcaster rs Segue ele no twitter! @naopodtocar

 

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